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2009年3月 3日 (火)

性分化障害の子どものQOL(Quality Of Life)生活の質とQOSL(QualityOfSchoolLife)学校生活の質について

このサイトの文章は青弓社『性分化障害の子どもたち』
インタ-セックス(半陰陽)の子ども達とその家族の医療対応と福祉支援理論編
を加筆修正しました。
(文責)橋本秀雄

性分化障害の子どもたち―医療空白地帯の現状 Book 性分化障害の子どもたち―医療空白地帯の現状

著者:橋本 秀雄
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性分化障害の子どものQOL(Quality Of Life)生活の質と

QOSL(QualityOfSchoolLife)学校生活の質について

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 (1) 他者責任

性分化障害の子どもがどの様に成長し発達するのか?

それは『個別的かつ多様である』答えは、誰にも判りません。

性分化障害の子どのサポートは、親、親戚、そして専門職者(医師、看護師、保健師、教師)が『ジェンダー』に囚われず客観的に子どもが身体の性の自己診断ができるような環境をまず作ってやってほしいと思います。


 二次性徴

(1)身体の性の自己診断

 二次性徴は、個人差があり月経の発現と精通は7歳から17歳前後に発現します。


女性化の発現があるのか?
男性化の発現があるのか?
二次性徴の発現が早いのか?
二次性徴の発現が遅いのか?
二次性徴の発現がないのか?


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  医師が判定する性
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 医師が判定する性

他者責任 

 新生児が誕生した時、性を判定するのは医師です。

1 女の子
2 不明
3 男の子

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 戸籍の性
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(1)他者責任

 日本と韓国にしか存在しない『性』です。戸籍の性別の記載は性分化障害の子どもに限り性の変更可能です。それには誕生した時、性判定を執り行った医師の診断書が必要となります。

【注意】 戸籍の性の記載の義務はありません『続柄の留保』が可能です。

1 長女・(次女など)
2 長男・(次男など)
3 不明『続柄の留保

定期的に検査を受診し、公費の給付や助成を受けながら
子どもの性判定を『最大18歳』まで引き伸ばす事が可能です。 『カルテを保存する様に心がけて下さい』

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性分化障害の子どものQOL(Quality Of Life)生活の質と、

QOSL(QualityOfSchoolLife)学校生活の質について
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 性分化障害の子どもが、自分の身体の性の個人差に対して『自l己診断』能力を身に付ける事がまず大切なのです。
 また子どもに検査や治療方法に関する作用、副作用そして後遺症についての情報を与える事も大切なのです。子どもだからと誤魔化さずに、子どもが自分の身体の性の個人差を知ることが最も大切なのです。

 子どもに情報を与える事によって、子どもには

 『治療の自己決定能力』が備わるのです。

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詳細は各病院のホームページをご覧下さい
性分化障害の 子どもの全国治療施設リスト
 各病院のホームページを閲覧する事ができますどうぞ利用下さい

性分化障害の治療と検査のガイドラインより 理論編

 ミルトン・ダイヤモンドのインターセックスの子どものマネージメントガイドライン(全文掲載) 

ミルトン・ダイヤモンドのインターセックス(半陰陽)の治療のガイドラインより 実践編(全文掲載) 

インターセックス・半陰陽 の子ども達とその家族の医療対応と福祉支援  理論編

pesfis 日本半陰陽協会のホームページ

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小児慢性特定疾患『内分泌疾患』

『性腺または思春期発現機構の変異』疾患一覧

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 成長障害

下垂体機能低下症 ・シモンズ病
ゴナドトロビン欠乏(欠損)症
副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)欠乏(欠損)症
甲状腺刺激ホルモン(TSH) 欠乏(欠損)症
成長ホルモン(GH)欠乏(欠損)症
プロラクチン(PRL) 欠乏(欠損)症
成長ホルモン分泌不全性低身長症(下垂体性小人症)
下垂体性巨人症 ・末端肥大症
真性思春期早発症
中枢性思春期遅発症
低ゴナドトロビン性類宦官症
下垂体腺腫
クッシング(Cushing)病
下垂体性(真性)尿崩症
抗利尿ホルモン(ADH)
分泌異常症(SIADH)
腎性尿崩症(抗利尿ホルモン不応症)
ローレンス・ムーンビードル症候群
プラーダー・ヴィルリ(Prader-Willi)症候群
コールマン症候群
フレーリッヒ症候群(脂肪性器異栄養症)
ラロン型小人症
先天性全身性脂肪発育障害症候群(リボジストロフィー)

 甲状腺疾患

甲状腺機能亢進症(バセドウ病)
甲状腺機能低下症
甲状腺形成不全
異所性甲状腺
クレチン病
粘液水腫
先天性甲状腺ホルモン不応症
単純性甲状腺腫
甲状腺腺腫
腺腫様甲状腺腫
亜急性甲状腺炎
慢性甲状腺炎
橋本病
副甲状腺機能亢進症
副甲状腺機能低下症
テタニー
特発性副甲状腺機能低下症
副甲状腺形成不全
副甲状腺機能低下
アジソン・モニリア症候群
偽性副甲状腺機能低下症
偽性副甲状腺機能低下症
偽性特発性副甲状腺機能低下症

 副腎疾患

副腎腺腫
クッシング(Cushing)症候群
男性化副腎腫瘍
女性化副腎腫瘍
アジソン(Addison)病
副腎形成不全
先天性副腎皮質過形成
コレステロール側鎖切断酵素欠損症(先天性リポイド過形成、プラーダー症候群)
副腎性器症候群
3β水酸化ステロイド脱水素酵素欠損症(ボンジョバンニ症候群)
11β水酸化酵素欠損症
17α水酸化酵素欠損症
18水酸化ステロイド脱水素酵素欠損症
18水酸化酵素欠損症
21水酸化酵素欠損症
先天性副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)不応症
アルドステロン欠損症
高アルドステロン症
原発性アルドステロン症(コン症候群)
特発性アルドステロン症
グルココルチコイド奏功性アルドステロン症
偽性低アルドステロン症
褐色細胞腫

 
 性腺疾患

ターナー(Turner) 症候群
ヌーナン(Noonan) 症候群
クラインフェルター症候群
XX男性
XY女性
性早熟症
仮性思春期早発症
性腺性思春期遅発症
高ゴナドトロビン性類宦官症
卵巣形成不全
卵巣機能低下症
卵巣機能亢進症
高エストロゲン症
卵巣腫瘍
多嚢胞性卵巣症候群(スタイン・レーベンタール症候群)
睾丸欠損症
睾丸形成不全
睾丸機能低下症
睾丸機能亢進症
睾丸腫瘍

真性半陰陽

女性仮性半陰陽
男性仮性半陰陽
内分泌疾患
多発性内分泌腺腫症(MEA、MEN)
ウェルマー 症候群
シップル 症候群
シュミット(Schmidt)症候群
ゾリンジャー・エリソン
Zollinger-Ellison)症候群
ガストリン分泌異常
ヴァーナー・モリソンWDHA症候群
VIP分泌異常
インスリン分泌異常
特発性低血糖症
ロイシン過敏性低血糖症
グルカゴン分泌異常
セロイニン分泌異常(カルチノイド症候群)
エリスロボエチン分泌異常
トロンボポエチン欠損症
レニン分秘異常
腎血管性高血圧
バーター症候群
リッドル症候群
異所性コルチゾール産性腫瘍
異所性副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)症候群
異所性ゴナドトロビン産生腫瘍
異所性甲状腺刺激ホルモン(TSH)産生腫瘍
異所性成長ホルモン(GH)産生腫瘍
異所性プロラクチン(PRL)産生腫瘍
睾丸性女性化症
周期性ACTH症候群

『小児慢性疾患について』webより転載し加筆ました。

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